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Krankheitsbild "Mukoviszidose"

Definition

Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die durch Defekte im sogenannten CFTR-Gen (CFTR = Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) entsteht. Dadurch ist der Salzhaushalt der Betroffenen beeinträchtigt und körpereigene Sekrete werden zähflüssig. Durch diese Verschleimung können die Funktion der Atemorgane (Lunge), des Verdauungstraktes (Bauchspeicheldrüse, Darm) oder die Fortpflanzungsorgane gestört werden. Mukoviszidose, als eine der häufigsten vererbten Stoffwechselerkrankungen, ist Gegenstand intensiver Forschung. Durch neue Therapiekonzepte konnte die Lebenserwartung von Betroffenen erheblich gesteigert werden. Dazu gehören auch Konzepte zur Auswahl und Aufnahme von Nahrung, denn eine ausgewogene Ernährung ist für Mukoviszidose-Patienten eine wichtige Therapiesäule.

Entstehung

Mukoviszidose ist ein angeborener Gendefekt, der durch die Vererbung des CFTR-Gens vom Elternpaar auf das Kind entsteht. Die Krankheit tritt daher – in unterschiedlicher Ausprägung – direkt nach der Geburt auf und wird zumeist im Säuglings- bzw. Kleinkindalter diagnostiziert. Die unterschiedlichen Krankheitsverläufe entstehen dadurch, dass es bis zu 2.000 verschiedene Gendefekte des CFTR-Gens gibt, die die Ausbildung der Chloridkanäle unterschiedlich stark beeinflussen.

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Betroffene und Symptome

Aufgrund dessen, dass Mukoviszidose durch Vererbung des CFTR-Gens entsteht, sind bereits Neugeborene von dieser Stoffwechselerkrankung betroffen. Doch nicht immer wird die Krankheit sofort erkannt. Die häufigsten Diagnosen finden während Routine-Untersuchungen im Säuglings- bzw. Kleinkindalter statt (weitere Infos im nächsten Kapitel).

Mukoviszidose kann einen sehr milden Verlauf haben und äußert sich dann z. B. durch Symptome wie eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung. Da neben den Atemorganen auch die Fortpflanzungsorgane betroffen sein können, kann Unfruchtbarkeit ebenfalls eine Auswirkung der zystischen Fibrose sein.

Häufiger sind hingegen die Lunge und die Bauchspeicheldrüse betroffen. Symptome, sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen, sind dann ein ständiger Husten, der dazu dient, den zähflüssigen Schleim zu lösen, Atemnot und regelmäßige Infekte. Betroffene greifen dann meist auf Medikamente zur Inhalation sowie auf Antibiotikatherapien (APAT) zurück, um den Krankheitsverlauf zu mildern.

Mittlerweile ist die Behandlung auch ambulant – also von zuhause aus – möglich, sodass Mukoviszidose-Patienten nicht mehr für mehrere Tage stationär im Krankenhaus aufgenommen werden müssen. APOSAN hat sich mit seinem umfassenden, ambulanten Behandlungskonzept genau darauf spezialisiert und bietet Betroffenen Inhalations- und Antibiotikatherapien (APAT) in leicht bedien- und wechselbaren “Homepumps” an. Mehr dazu erfahren Sie hier.

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Diagnostik und Behandlung

Diagnose

Eine Mukoviszidose-Erkrankung wird häufig während des Neugeborenen-Screenings erkannt. 36 bis 72 Stunden nach Geburt wird dem Säugling Blut abgenommen und auf verschiedene Krankheiten getestet – darunter auch Mukoviszidose. Seit 2016 ist die Untersuchung auf Mukoviszidose Teil des Screenings. Gut zu wissen: Das Neugeborenen-Screening ist freiwillig, das heißt, die Eltern müssen den Untersuchungen zustimmen.

Fällt das Screening positiv für Mukoviszidose aus, wird das Ergebnis im nächsten Schritt durch einen sogenannten Schweißtest geprüft. Dabei wird der Kochsalzgehalt (Natriumchlorid) im Schweiß des Säuglings gemessen. Dieser Wert ist bei der Diagnose “Mukoviszidose” erhöht. Liegt er über 60 mmol/l, gilt der Test also positiv und wird zur Kontrolle noch einmal wiederholt. Wird ein Wert unter 30 mmol/l festgestellt, so gilt eine Mukoviszidose-Erkrankung als unwahrscheinlich.

In einigen Fällen liefert der Schweißtest keine eindeutigen Ergebnisse. Dann wird ein Gentest durchgeführt, der auch Informationen zum vorliegenden Gendefekt (sog. Mutation) liefern kann. Sollten sowohl Schweiß- als auch Gentest nicht aussagekräftig sein, wird zusätzlich eine Potentialdifferenzmessung an der Nasenschleimhaut durchgeführt. Weitere Informationen zur Diagnostik zu Mukoviszidose finden Sie auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V.

Behandlung

Eine Mukoviszidose-Erkrankung sollte, je nach Ausprägung, auf verschiedenen Ebenen behandelt werden. Dazu gehört die Versorgung mit Medikamenten, regelmäßige Inhalationen um den Schleim zu lösen, Physiotherapie mit einem Fokus auf Atemtechniken, ein individuell erarbeitetes Bewegungs- bzw. Sportprogramm und eine ausgewogene Ernährung.

Um die zunehmende Verschleimung zu verhindern, nehmen Mukoviszidose-Patienten häufig Schleimlöser. Hinzu kommen Medikamente gegen die Infektion der Atemwege. Das können Antibiotika, Antimykotika (zur Behandlung von Pilz-Erkrankungen) und Virustatika (hemmt die Verbreitung von Viren) sein. Um Patienten während der Mukoviszidose-Behandlung ein Maximum an Selbstständigkeit zu ermöglichen, bietet sich eine ambulante Therapie an. APOSAN unterstützt Betroffene bereits seit vielen Jahren dabei und ist auf Infusionstherapien (APAT) mit dem Homepump-System spezialisiert.

Zusätzlich zur Infusionstherapie (APAT) bietet sich die Inhalation entsprechender Wirkstoffe an, um den Schleim zu lösen und die Atemwege zu erweitern. Ein bewährtes Medikament für Mukoviszidose-Patienten ist Amphotericin B, das APOSAN Patienten im Rahmen des umfassenden Behandlungskonzeptes ebenfalls zur Verfügung stellt. Weitere Informationen zur Inhalation mit Amphotericin B finden Sie hier.

Viele Mukoviszidose-Patienten leiden unter Muskelschwund. Auch Nebenerkrankungen wie Osteoporose (Knochenschwund) können im Laufe der Zeit auftreten. Daher ist es wichtig, den Muskelaufbau und -erhalt durch Bewegung und Sport und durch eine ausgewogene Ernährung zu fördern.

Wie bereits im ersten Kapitel erwähnt, verändert Mukoviszidose den Salzhaushalt der Betroffenen. Es zeigt sich ein erhöhter Salzgehalt im Schweiß und damit ein Salzmangel im Körper. Darüber hinaus kommt es zu weiteren Mangelerscheinungen im Elektrolythaushalt: Kalium, Calcium, Magnesium und Phosphat gehen verloren. Häufige Anzeichen dafür sind Symptome wie Muskelzittern, Muskelkrämpfe und Kopfschmerzen. Durch eine ausgewogene, bedarfsgerechte Ernährung mit Mischkost haben Betroffene die Möglichkeit, positiv auf den Salz- und Elektrolythaushalt einzuwirken. Daher kommt der Ernährung bei einer Mukoviszidose-Erkrankung ein besonderer Stellenwert zu.

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Ernährung bei Mukoviszidose

Eine wichtige Therapiesäule in der Mukoviszidose-Behandlung ist die Ernährung. Mukoviszidose-Patienten haben einen gesteigerten Energiebedarf und die Funktion bestimmter Organe, wie die der Bauchspeicheldrüse oder der Lunge, sind eingeschränkt. Das erfordert eine durchdachte und individuell auf den Krankheitsverlauf angepasste Ernährungsstrategie. Darin sollte auch eine ausreichende Vitaminzufuhr berücksichtigt werden, denn viele Betroffene leider unter einer Unterversorgung mit den Vitaminen A, D, E und K. Die richtige Ernährung ist ebenso wichtig zur Abschwächung weiterer Krankheitsbilder in Zusammenhang mit der zystischen Fibrose wie z. B. Diabetes, Osteoporose (Knochenschwund) oder einer Organtransplantation.

Grundsätzliche Ernährungsempfehlung

Die Ernährungsempfehlung bei Mukoviszidose lautet sowohl für Kinder, als auch Erwachsene eine ausgewogene, bedarfsgerechte Mischkost. Bei vielen Mukoviszidose-Patienten kommt es zu einer Mangelernährung, so dass sie frühzeitig zum Thema hochkalorische Ernährung geschult werden. Gut zu wissen: Ein Nahrungsmittel wird dann als “hochkalorisch” eingestuft, wenn es mehr als 1,25 Kalorien/g enthält. Durch den hohen Energie- und Eiweißgehalt von hochkalorischen Speisen kann eine Gewichtszunahme beschleunigt werden.

Wichtig bei der Zusammenstellung eines Ernährungsplans ist, dass die individuellen Bedürfnisse und die verschiedenen Organbeteiligungen der Patienten berücksichtigt werden. Aus diesem Zusammenspiel lassen sich konkrete Empfehlungen ableiten. Der Ernährungsstatus hat einen direkten Einfluss auf die Lungenerkrankung sowie Entzündungsreaktionen im Körper und spielt somit in jeder Phase der Mukoviszidose-Erkrankung eine wichtige Rolle.

Unser Tipp: Der Arbeitskreis Ernährung hat zu diesen Themen Broschüren entwickelt und Rezepte zusammengestellt, die man über den Mukoviszidose e.V. beziehen kann.

Welche Rolle die Bauchspeicheldrüse spielt

Um die gekaute Nahrung zu verarbeiten, brauchen wir Verdauungsenzyme. Ohne sie können wir die Nahrung nicht verdauen und kommen weder an die Energie, noch die Vitamine und lebenswichtigen Nährstoffe in der Nahrung. Diese Enzyme werden von der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) hergestellt. Bei Mukoviszidose kann die Funktion der Bauchspeicheldrüse bereits bei der Geburt eingeschränkt sein, bei anderen Patienten nimmt die Funktion im Laufe des Lebens ab. Diesen Funktionsverlust nennt man exokrine Pankreasinsuffizienz oder kurz EPI. Verdauungsenzyme, die in Kapselform mit der Nahrung eingenommen werden, helfen dabei, den Verlust auszugleichen.

Die bei Mukoviszidose-Patienten eingeschränkte Funktion der Bauchspeicheldrüse zeigt sich häufig in einem Gewichtsverlust (der per se ein Risiko für Mukoviszidose-Patienten darstellt) und Verdauungsbeschwerden wie Bauchschmerzen und Blähungen. Je ausgeprägter die EPI ist, desto eher kann man sie am Aussehen des Stuhls erkennen. Dieser wird heller und hinterlässt teilweise ein Ölfilm. Man spricht in diesem Fall von Fettstühlen oder Steatorrhoe.

Die oral zugeführten Verdauungsenzyme helfen, die Verdauung wieder zu verbessern. Die empfohlenen Mengen orientieren sich am Fettgehalt der Nahrung und der Restfunktion der Bauchspeicheldrüse. Die Enzyme haben einen direkten Effekt, reichern sich im Körper nicht an und werden wieder abgebaut. Daher müssen sie während jeder (fetthaltigen) Mahlzeit eingenommen werden. Wenn die Beschwerden weiter bestehen, ist dies ein klares Zeichen dafür, dass die Dosis angepasst werden muss.

Unser Tipp: Um die für jeden Mukoviszidose-Patienten individuelle Dosierung der Enzym-Zugabe zu ermitteln, helfen Ernährungsberater in den CF-Ambulanzen. Der Mukoviszidose e.V. stellt dazu auf seiner Website einen Adress-Finder für CF-Zentren zur Verfügung.

Vitaminmangel bei Mukoviszidose

Unabhängig von der Funktionalität der Bauchspeicheldrüse weisen viele Mukoviszidose-Patienten eine Unterversorgung mit den fettlöslichen Vitaminen A, D, E und K auf. Daher werden diese als Supplemente zu fettreichen Mahlzeiten gegeben.

Unser Tipp: Mukoviszidose-Patienten sollten ihren Vitamin Status mindestens einmal pro Jahr überprüfen lassen.

Ungleichgewicht zwischen Energieverbrauch und Energieaufnahme

Wie weiter oben bereits erwähnt, gehört regelmäßige Bewegung und Sport zu den sinnvollen Maßnahmen in der Mukoviszidose-Behandlung. Doch der daraus entstehende Energiebedarf muss auch gedeckt werden. Das gilt auch verstärkt bei fortgeschrittenen Mukoviszidose-Erkrankungen, z. B. wenn die Lungenfunktion bereits eingeschränkt ist. Dann erfordert das Atmen einen höheren Energieeinsatz als bei einem gesunden Menschen

Dem gegenüber stehen häufig eine eingeschränkte Verdauung (siehe Abschnitt “Bauchspeicheldrüse”), die essen zur Anstrengung macht. Zur Verdauung wird außerdem Sauerstoff benötigt – der ohnehin durch die eingeschränkte Lungenfunktion limitiert ist. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist daher die Nahrungsaufnahme belastend. Hinzu kommt, dass Betroffene zusätzlich Zeit z. B. für Inhalationen im Schul- oder Arbeitsalltag schaffen müssen. Dadurch kann die Nahrungsaufnahme schnell zum Stressfaktor werden.

Verschiedene Ansätze in der Ernährungstherapie

Um den Energiehaushalt von Mukoviszidose-Patienten wieder ins Gleichgewicht zu bringen, bieten sich neben regelmäßiger Physiotherapie zur Schulung von Atemtechniken spezielle Ernährungstherapien an. Patienten lernen dabei, wie sich eine hochkalorische Ernährung im Alltag umsetzen lässt. Dazu stehen in den CF-Ambulanzen erfahrene Ernährungsberater zur Verfügung, die mit den Betroffenen Schulungen durchführen.

Unser Tipp: Selbstkontrolle ist für die richtige Ernährung bei einer Mukoviszidose-Erkrankung sehr wichtig. Deshalb hat der Mukoviszidose e.V. einen sogenannten Ernährungswürfel entwickelt. Er dient als Anhaltspunkt für die Art und Menge, die Mukoviszidose-Patienten zu sich nehmen sollten, um sich hochkalorisch zu ernähren. Weitere Informationen dazu finden Sie hier.

Reicht eine hochkalorische Mischkost zur Deckung des Energieniveaus nicht mehr aus, so bietet sich die Möglichkeit der zusätzlichen künstlichen Ernährung. Die erste Stufe stellt dabei die Trinknahrung dar. Diese gibt es von verschiedenen Herstellern und in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Ein Durchprobieren kann hilfreich sein, denn nicht jeder mag jede Sorte. Die meisten Trinknahrungen sind verordnungsfähig und werden von den Krankenkassen übernommen. Sie liefern neben Energie auch Vitamine und Elektrolyte.

Sind die Energiezufuhr und der Energieverbrauch über einen längeren Zeitraum im Ungleichgewicht, wird in einigen Fällen eine Sondenkost eingesetzt. Zur Zuführung der Nahrung bedarf es dann einer Magensonde. Ist eine längerfristige Ernährung über die Magensonde geplant, wird diese durch die Bauchdecke in den Magen verlegt. Man spricht in diesem Fall von einer PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie). Im Gespräch mit Ärzten oder Ernährungsexperten fällt dann häufig der Begriff “enterale Ernährung”. Sie beschreibt die Zuführung von Nahrung über die Magensonde. In der Praxis wird häufig über Nacht Sondenkost gegeben, damit sich der Patient tagsüber frei bewegen kann. Auf die Herstellung von Sondenkost haben sich mehrere Hersteller spezialisiert. Bei der Entscheidung, welche Nahrung den Patienten am besten unterstützt, können erneut die Ernährungsberater in den CF-Ambulanzen helfen.

Gelegentlich wird im Rahmen einer intravenösen (iv) Antibiotikatherapie (APAT) der Zugang genutzt um in diesem Zeitraum auch unterstützend eine sogenannte parenterale Ernährung (PE) über einen kurzen, definierten Zeitraum (bspw. 3 Wochen) durchzuführen. Sie wird direkt über die Vene zugeführt und setzt sich daher im Vergleich zur Sondenkost (enterale Ernährung) anders zusammen. Zu den auf individuelle, enterale und parenterale Ernährung spezialisierten Anbietern gehört auch APOSAN. Beispielsweise ermöglichen wir unseren Patienten eine iv-Therapie mit ergänzender parenteraler Ernährung von zuhause aus.

Diabetes bei Mukoviszidose (cystic fibrosis related diabetes, CFRD)

Im Laufe einer Mukoviszidose-Erkrankung kann es zu einem sogenannten CF-Diabetes kommen. Dieser ist nicht mit dem weit verbreiteten Diabetes Typ 2 zu vergleichen, dem sich mit einer entsprechenden Ernährung entgegenwirken lässt. Noch ist nicht vollständig geklärt, ob der CF-Diabetes eine Folge der exokrinen Pankreasinsuffizienz ist oder sich durch die Mukoviszidose unabhängig davon entwickelt. Während er bei Kleinkindern selten ist, entwickelt er sich häufiger in der Pubertät. Daher wird bei Mukoviszidose-Patienten ab dem 10. Lebensjahr in der Regel einmal jährlich ein Zuckerbelastungstest (OGTT) durchgeführt.

Die Bauchspeicheldrüse stellt nicht nur unsere Verdauungsenzyme her, sondern produziert auch Insulin und Glucagon. Insulin benötigen wir, um den Zucker im Blut in die Zellen aufzunehmen und ihn dort zu Energie umzuwandeln. Glucagon ist sein natürlicher Gegenspieler. Wenn wir einen zu niedrigen Blutzuckerspiegel haben, sorgt Glucagon dafür, dass in der Leber gespeicherter Zucker (in der Form von Glykogen) freigesetzt wird. Der Patient ist dann darauf angewiesen Insulin zu spritzen.

Für CF-Diabetespatienten gelten grundsätzlich keine Kalorienbeschränkungen. Da nicht nur das Insulin, sondern auch das Glucagon fehlt, ist es sehr wichtig darauf zu achten, dass keine Unterzuckerung stattfindet. Ist ein Patient unterzuckert, schaffen schnell wirksame Kohlenhydrate (z. B. Traubenzucker) Abhilfe und heben die Werte wieder in den Normalbereich. Mukoviszidose-Patienten sollten daher grundsätzlich regelmäßig Mahlzeiten mit komplexen Kohlenhydraten (Ballaststoffen) und Fett zu sich nehmen. Um das Zusammenspiel zwischen Insulin und Glucagon besser zu verstehen und im Falle einer Unterzuckerung souverän reagieren zu können, bietet sich für Betroffene mit CF-Diabetes eine Schulung an. Außerdem gehören neben Insulin ein Blutzuckermessgerät, eine Notfallspritze mit Glukagon (Glukagon-Notfallset) und z. B. Traubenzucker zur “Standardausrüstung” für Patienten mit CF-Diabetes.

Osteoporose als Begleiterkrankung: Mit richtiger Ernährung entgegenwirken

Knochenschwund, auch Osteoporose genannt, gehört zu den möglichen Begleiterkrankungen einer Mukoviszidose. Eine ausgewogene, bedarfsgerechte Ernährung kann Betroffenen hier ebenfalls weiterhelfen. Besonders wichtig ist dabei die Zufuhr der Vitamine D und K sowie Calcium. Darüber hinaus spielen auch Magnesium und Zink eine Rolle.

Im Knochen werden permanent Zellen auf- und abgebaut. Werden mehr Zellen abgebaut als aufgebaut, wird der Knochen porös und man spricht von einer Osteoporose. Diagnostisch kann man einige Parameter im Blut bestimmen (z. B. Parathormon), hauptsächlich wird die Diagnose jedoch mit einer Knochendichtemessung (DEXA-Messung) gestellt. Eine unzureichende Zufuhr an Vitamin D und K, zu wenig Bewegung, insbesondere mit Vibrationen (Joggen, Springen etc.) und der regelmäßige Einsatz von Kortisonpräparaten fördern die Entstehung einer Osteoporose.

Calcium ist der wichtigste Knochen-Baustein und findet sich vor allem in Milch- und Vollkornprodukten sowie im Mineralwasser. Für Milchprodukte gilt: je fester das Produkt, desto höher der Calciumgehalt auf 100 g. Für eine regelmäßige Basisversorgung mit Wasser lohnt es sich auf ein calciumreiches Wasser zu setzen (Werte über 150 mg/l). Wer Leitungswasser trinken möchte, kann sich bei den Stadtwerken über den Calciumgehalt informieren. Für die Vitamin D Versorgung ist das Sonnenlicht entscheidend.

Ernährung vor und nach einer Organtransplantation

Im Verlauf einer Mukoviszidose-Erkrankung kann durch zunehmende Verschleimung der Punkt kommen, an dem eine Organtransplantation, z. B. der Lunge, nötig ist. Vor einer Transplantation ist es wichtig ein normales Gewicht aufzubauen und es zu halten. Zu niedriges Gewicht kann dazu führen, dass eine Transplantation nicht durchgeführt werden kann. Künstliche Ernährung kann dabei helfen, ein ideales Gewicht für die Operation herzustellen. APOSAN begleitet Patienten auf dem Weg hin zu einer Transplantation und bietet die das richtige Ernährungskonzept. Erfahren Sie hier mehr darüber.

Nach einer Transplantation wird die Ernährung den veränderten Bedürfnissen angepasst. Während der Einstellung der Immunsuppressiva (Medikamente, die die Funktion des Immunsystems vermindern) sollten sich Betroffene etwa ein halbes Jahr lang keimarm ernähren. In dieser Zeit gelten deutlich mehr Einschränkungen bei der Lebensmittelauswahl. Nach dem ersten halben Jahr können Patienten, mit Ausnahme einiger Lebensmittel, wieder normal essen.

Im Rahmen einer Transplantation sollte immer eine ausführliche Ernährungsberatung im CF-Zentrum erfolgen. Dort erfahren Betroffene, welche Lebensmittel eine hohe Keimbelastung aufweisen können und daher im ersten halben Jahr weggelassen werden sollen und welche Lebensmittel auch danach nicht mehr auf den Speiseplan gehören. Auch der angepasste Energiegehalt der Nahrung und mögliche Hypervitaminosen (übermäßige Zufuhr von Vitaminen) sind zu beachten.

In aller Kürze: Ernährung bei Mukoviszidose

Eine bedarfsgerechte Ernährung gehört für Mukoviszidose-Patienten zu den wichtigsten Therapiesäulen. Sie dient zur Vermeidung von Mangelernährung und dient zur Risikominimierung für die Entstehung weiterer Krankheiten wie CF-Diabetes und CF-Osteoporose. Eine wichtige Rolle spielen – je nach Krankheitsverlauf und individuellem Bedarf des Patienten – die Zufuhr von Verdauungsenzymen (EPI) und die verschiedenen Möglichkeiten der künstlichen Ernährung. Diese umfasst Trinknahrung (oral), enterale Ernährung (über eine Sonde) und parenterale Ernährung (in die Vene). Alle drei Ernährungsmethoden können miteinander und der “normalen” Nahrung kombiniert werden.

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Praxistipps für Betroffene

Praxistipp: Funktionsfähige Muskeln

Muskelmasse ist das Fundament für ein mobiles, selbstbestimmtes Leben. Es heißt nicht umsonst: „Wer rastet, der rostet“ oder auch „use it or loose it“. Daher ist es für Menschen mit Mukoviszidose ganz entscheidend, so viel Bewegung und Sport wie möglich in ihren Alltag einzubauen. Dabei geht es nicht darum, wie ein Bodybuilder auszusehen und Muskeln aufzublähen. Viel wichtiger ist der Erhalt der Funktionsfähigkeit der Muskeln, die im täglichen Leben genutzt werden.

 

Hier gilt: Ausprobieren was möglich ist und das, was nachhaltig Freude bereitet, ins Leben einbinden. Das kann z. B. Trampolin springen, Fahrrad fahren, Schwimmen oder Klettern sein. Am besten findet die ausgeübte Sportart draußen statt, dann nimmt der Körper gleichzeitig Sonnenlicht auf und produziert Vitamin D. Das tut Körper, Geist und Seele gut.

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Weiterführende Informationen

Wir bieten Mukoviszidose-Patienten eine selbstbestimmte, umfassende Versorgung für zuhause. Erfahren Sie mehr über die Bestandteile des APOSAN Konzeptes.

Nach einer Mukoviszidose Diagnose benötigen Patienten und Angehörige in vielen Bereichen Hilfe. Emotional, aber auch in der Organisation und Anwendung der richtigen Therapie. Erfahren Sie, in welchen Bereichen wir Betroffene unterstützen.