Wie weiter oben bereits erwähnt, gehört regelmäßige Bewegung und Sport zu den sinnvollen Maßnahmen in der Mukoviszidose-Behandlung. Doch der daraus entstehende Energiebedarf muss auch gedeckt werden. Das gilt auch verstärkt bei fortgeschrittenen Mukoviszidose-Erkrankungen, z. B. wenn die Lungenfunktion bereits eingeschränkt ist. Dann erfordert das Atmen einen höheren Energieeinsatz als bei einem gesunden Menschen

Dem gegenüber stehen häufig eine eingeschränkte Verdauung (siehe Abschnitt “Bauchspeicheldrüse”), die essen zur Anstrengung macht. Zur Verdauung wird außerdem Sauerstoff benötigt – der ohnehin durch die eingeschränkte Lungenfunktion limitiert ist. Für viele Mukoviszidose-Patienten ist daher die Nahrungsaufnahme belastend. Hinzu kommt, dass Betroffene zusätzlich Zeit z. B. für Inhalationen im Schul- oder Arbeitsalltag schaffen müssen. Dadurch kann die Nahrungsaufnahme schnell zum Stressfaktor werden.

Um den Energiehaushalt von Mukoviszidose-Patienten wieder ins Gleichgewicht zu bringen, bieten sich neben regelmäßiger Physiotherapie zur Schulung von Atemtechniken spezielle Ernährungstherapien an. Patienten lernen dabei, wie sich eine hochkalorische Ernährung im Alltag umsetzen lässt. Dazu stehen in den CF-Ambulanzen erfahrene Ernährungsberater zur Verfügung, die mit den Betroffenen Schulungen durchführen.

Unser Tipp: Selbstkontrolle ist für die richtige Ernährung bei einer Mukoviszidose-Erkrankung sehr wichtig. Deshalb hat der Mukoviszidose e.V. einen sogenannten Ernährungswürfel entwickelt. Er dient als Anhaltspunkt für die Art und Menge, die Mukoviszidose-Patienten zu sich nehmen sollten, um sich hochkalorisch zu ernähren. Weitere Informationen dazu finden Sie hier.

Reicht eine hochkalorische Mischkost zur Deckung des Energieniveaus nicht mehr aus, so bietet sich die Möglichkeit der zusätzlichen künstlichen Ernährung. Die erste Stufe stellt dabei die Trinknahrung dar. Diese gibt es von verschiedenen Herstellern und in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Ein Durchprobieren kann hilfreich sein, denn nicht jeder mag jede Sorte. Die meisten Trinknahrungen sind verordnungsfähig und werden von den Krankenkassen übernommen. Sie liefern neben Energie auch Vitamine und Elektrolyte.

Sind die Energiezufuhr und der Energieverbrauch über einen längeren Zeitraum im Ungleichgewicht, wird in einigen Fällen eine Sondenkost eingesetzt. Zur Zuführung der Nahrung bedarf es dann einer Magensonde. Ist eine längerfristige Ernährung über die Magensonde geplant, wird diese durch die Bauchdecke in den Magen verlegt. Man spricht in diesem Fall von einer PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie). Im Gespräch mit Ärzten oder Ernährungsexperten fällt dann häufig der Begriff “enterale Ernährung”. Sie beschreibt die Zuführung von Nahrung über die Magensonde. In der Praxis wird häufig über Nacht Sondenkost gegeben, damit sich der Patient tagsüber frei bewegen kann. Auf die Herstellung von Sondenkost haben sich mehrere Hersteller spezialisiert. Bei der Entscheidung, welche Nahrung den Patienten am besten unterstützt, können erneut die Ernährungsberater in den CF-Ambulanzen helfen.