Kurzdarmsyndrom: Krankheitsbild, Betroffene, Ernährung, Praxistipps

Alles, was Sie über das
Kurzdarmsyndrom und die
Behandlung wissen müssen

Krankheitsbild, Betroffene, Ernährung, Praxistipps

01 Krankheitsbild Kurzdarmsyndrom
02 Betroffene und Symptome
03 Diagnostik und Behandlung
04 Ernährung bei Kurzdarmsyndrom
05 Praxistipps für Betroffene
06 Weiterführende Informationen

Alles, was Sie über das Kurzdarm-syndrom und die Behandlung wissen müssen

Krankheitsbild, Betroffene, Ernährung, Praxistipps

01 Krankheitsbild "Kurzdarmsyndrom"
02 Betroffene und Symptome
03 Diagnostik und Behandlung
04 Ernährung bei Kurzdarmsyndrom
05 Praxistipps für Betroffene
06 Weiterführende Informationen

Kostenfreie Webinarreihe „Transition Kurzdarmsyndrom“

Schauen Sie sich jetzt unsere kostenfreie, 4-teilige Webinarreihe „Transition Kurzdarmsyndrom“ an, durchgeführt von Frau Dr. Martina Kohl, Leitung pädiatrische Gastroenterologie UKSH Lübeck. Das Webinar richtet sich an betroffene Jugendliche und Eltern sowie behandelnde Ärzte.

01

Krankheitsbild "Kurzdarmsyndrom"

Definition

Unter dem “Kurzdarmsyndrom” versteht man ein Krankheitsbild, das durch eine operative Entfernung des Dünndarms entsteht. In manchen Fällen sind auch Neugeborene davon betroffen, denen große Teile des Dünndarms fehlen. Durch das Fehlen des entfernten Darmabschnitts ist die Nährstoffaufnahme eingeschränkt.

Der Dünndarm ist unterteilt in mehrere Abschnitte, die unterschiedliche Aufgaben übernehmen. Insbesondere der letzte Abschnitt des Dünndarms, das sogenannte Ileum, ist auf die Aufnahme bestimmter Nährstoffe (Vitamin B12, Gallensäuren, Magnesium) spezialisiert. Patienten mit Kurzdarmsyndrom klagen daher häufig über Durchfälle, Blähungen und eine Gewichtsabnahme.

Entstehung

Die Ursachen für das Kurzdarmsyndrom variieren zwischen Erwachsenen und Kindern. Bei Kindern sind folgende drei Ursachen besonders häufig:

Die Verdrehung einer Darmschlinge. Sie führt zu einer Unterversorgung und infolgedessen zum Absterben der Schlinge (sogenannter Volvulus).
Eine entzündliche Erkrankung des Darmes, die zum Absterben einzelner Darmabschnitte führen kann, eine sogenannten nekrotisierende Enterocolitis (NEC).
Eine Fehlbildung der vorderen Bauchwand, bei der das Gedärm außerhalb des Körpers liegt. Hier können ebenfalls einzelne Darmabschnitte unterversorgt sein (sogenannte Gastroschisis).

Bei Erwachsenen führen häufig chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn), schwere Bauchverletzungen, eine Durchblutungsstörung des Darms (Mesenterialinfarkt), Strahlenschäden, Desmoidtumore und die Störung der Darmbeweglichkeit (intestinale Pseudoobstruktion) dazu, dass Teile des Darms entfernt werden müssen.

Klinisch können nach der Entfernung der betroffenen Darmabschnitte drei Phasen des Kurzdarmsyndroms unterschieden werden: Die Hypersekretionsphase tritt unmittelbar nach der Operation ein und ist gekennzeichnet durch einen ausgeprägten Flüssigkeits- und Elektrolytverlust infolge einer Diarrhö. Es folgt die Adaptationsphase (Anpassungsphase), welche bis zu zwei Jahre andauern kann. Darauf folgt schließlich die Erhaltungs- und Stabilisierungsphase.

Die Nährstoffaufnahme bei Patienten mit Kurzdarmsyndrom kann sich also über die Zeit regulieren. Der menschliche Körper beginnt damit, die noch vorhandenen Abschnitte des Darms dazu zu nutzen, die Funktionen des entfernten Abschnitts zu übernehmen. So kann sich die Nährstoffaufnahme über den Dünndarm nach und nach verbessern. Dieser Prozess wird auch “Adaption” genannt und er kann unterschiedlich lange dauern, von mehreren Monaten bis hin zu mehreren Jahren.

Behandelt wird das Kurzdarmsyndrom durch Medikamente, die das Zottenwachstum der Dünndarmschleimhaut anregen und damit eine bessere Nährstoffaufnahme ermöglichen. Ist keine ausreichende Aufnahme möglich, so wird unterstützend eine Ernährungstherapie eingesetzt. Mehr dazu erfahren Sie im Kapitel “Behandlungsmethoden”.

02

Betroffene und Symptome

Vom Kurzdarmsyndrom können sowohl Kinder ab der Geburt, denen ein großer Teil des Dünndarms fehlt, als auch Erwachsene jedes Alters betroffen sein, die z. B. an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen leiden und infolgedessen der Dünndarm entfernt wird.

Zu den Symptomen eines Kurzdarmsyndroms gehören Durchfälle, Blähungen und eine Gewichtsabnahme. Insbesondere die Durchfälle spielen eine entscheidende Rolle. Sie können unterschiedliche Ursachen haben: Durch die unvollständige Absorption von Makronährstoffen gelangen diese in den Dickdarm und “ziehen Wasser” (osmotische Diarrhoe). Dadurch entsteht sekretorischer Durchfall, bei dem vermehrt Wasser und Chlorid in den Darm abgegeben werden.

Diese Verluste können in der Regel nicht durch zusätzliches Trinken ausgeglichen werden, weil die Aufnahmekapazität des Darms massiv eingeschränkt ist. Außerdem gehen mit dem Durchfall nicht nur Wasser, sondern auch Mineralstoffe und Spurenelemente verloren.

Bei einem gesunden Menschen beträgt die durchschnittliche Flüssigkeitsausscheidung mit dem Stuhl 100 bis 200 ml Wasser pro Tag. Bei Patienten mit Kurzdarmsyndrom steigen die Verluste auf 1,5 bis 6 Liter pro Tag. Zusätzlich gehen Mineralien verloren.

Abhängig von den entfernten Darmabschnitten ist die Nährstoffaufnahme unterschiedlich betroffen. Im sogenannten terminalen Ileum, dem letzten Dünndarmabschnitt bevor der Dickdarm beginnt, werden viele Nährstoffe aufgenommen, insbesondere Vitamin B12 und Nahrungsfette zusammen mit den Gallensäuren, die zur Aufnahme der Fette benötigt werden. Wird der Kreislauf der Gallensäuren unterbrochen, kommt es zu Fettverdauungsstörungen, fettigen Durchfällen und Gewichtsabnahme.

Schon ein Verlust von 50 cm Ileum (der gesamte Dünndarm ist zwischen 3 und 8 m lang) kann daher zu Kurzdarmsyndrom-typischen Symptomen führen. Gelangen energiereiche Nahrungsbestandteile, die vom Dünndarm nicht aufgenommen werden können, in den Dickdarm, bauen die Mikroorganismen im Dünndarm diese unter Produktion von Gasen ab. Blähungen sind neben Durchfall die Folge.

03

Diagnostik und Behandlung

Patienten mit Kurzdarmsyndrom werden in der Regel medikamentös und mit einer individuell auf die Bedürfnisse angepassten Ernährungstherapie behandelt.

Seit 2014 stehen Arzneimittel zur Verfügung, die einem natürlicherweise im Körper vorkommenden Wachstumsfaktor nachempfunden sind. Dieser Wachstumsfaktor GLP-2 (Glucagon-like Peptid 2) regt das Zottenwachstum der Dünndarmschleimhaut an. Der entwickelte Wirkstoff unterscheidet sich im Aufbau zum GLP-2 nur in einer einzigen Aminosäure. Das hat zur Folge, dass dieser Wirkstoff nicht so schnell vom Körper abgebaut wird und länger wachstumsfördernd im Dünndarm wirkt.

Größere Zotten bedeuten eine verbesserte Nährstoffaufnahme. Dadurch können Patienten mit Kurzdarmsyndrom die benötigte Menge an künstlich zugeführter Nahrung über die Zeit reduzieren. Eine tägliche Injektion kann das Zottenwachstum verdoppeln. Weitere Informationen zum Wirkstoff Teduglutid finden Sie hier.

Aufgrund der durch das Kurzdarmsyndrom eingeschränkten Aufnahme von Nährstoffen werden Patienten in aller Regel mit einer zusätzlichen Ernährungstherapie unterstützt. Entscheidend bei einem Kurzdarmsyndrom ist die Versorgung mit einer sogenannten parenteralen Ernährung, um die Bereitstellung lebensnotwendiger Nährstoffe zu gewährleisten. Bei der parenteralen Ernährung wird der Patient über das Blutgefäßsystem durch Infusionen mit Nährstoffen versorgt.

Dabei besteht die Möglichkeit, eine Standardrezeptur über sogenannte Fertigbeutel einzusetzen oder eine individuelle Rezeptur zu verabreichen. Standardrezepturen werden häufig eingesetzt, wenn oral (also auf natürlichem Wege) oder enteral (Nahrungszufuhr über den Darm z. B. mittels Sonde) ein Teil der Nährstoffe aufgenommen werden können. Dann wird über den Fertigbeutel ein Grundbedarf sichergestellt.

Insbesondere dann, wenn ein Kurzdarmsyndrom-Patient nur über die parenterale Ernährung versorgt wird, empfiehlt sich der Einsatz einer individuellen Rezeptur, die auf die Situation und den Bedarf des Patienten zugeschnitten ist. Bei Kindern werden in der Regel individuelle Rezepturen eingesetzt. In Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten wird der Bedarf der Kinder ermittelt und es werden individuelle Nährlösungen (parenterale Ernährung) produziert, die als Infusion gegeben werden. Hinzu kommt eine enterale Ernährung, um die Funktion der vorhandenen Darmabschnitte zu nutzen, zu fördern und den Darm dabei zu unterstützen, die Funktionen der entfernten Darmabschnitte zu übernehmen.

Auch bei Erwachsenen wird bei der Ernährungstherapie darauf geachtet, dass, wenn möglich, nicht nur parenteral, sondern auch enteral ernährt wird. Mit steigender Aufnahmefähigkeit des Dünndarms wird die Menge der enteralen Ernährung oder auch oralen Ernährung erhöht, während die Menge der parenteralen Ernährung reduziert wird.

APOSAN hat sich auf die Versorgung von Patienten mit Kurzdarmsyndrom sowohl mit parenteraler, als auch enteraler Ernährung spezialisiert und stellt Betroffenen alles Nötige für eine Anwendung zuhause zur Verfügung. Unsere Patientenbetreuer leiten Betroffene vor Ort an und überwachen mit ihnen die ärztlich festgelegte Ernährungstherapie im Rahmen unseres umfassenden APOSAN Konzeptes.

04

Ernährung bei Kurzdarmsyndrom

Wie sieht nun die eine konkrete Ernährungstherapie nach der Diagnose “Kurzdarmsyndrom” aus? Bei Erwachsenen wird nach der Operation mit einem Kostaufbau mit einer ballaststoffarmen, fettarmen, leicht verdaulichen Kost begonnen. Diese wird auf 6 bis 10 kleine Mahlzeiten pro Tag verteilt. Es sollte auf Rohkost, Zitrusfrüchte und oxalsäurehaltige Lebensmittel (wie z.B. Spinat, Rhabarber, Mangold, Schokolade) verzichtet werden.

Getränke sollten mit zeitlichem Versatz zu den Mahlzeiten eingenommen werden, um die Verweildauer der Nahrung in Magen und Darm zu verlängern. Auf zuckerhaltige Lebensmittel wie Honig und Marmelade sollte verzichtet werden, da der Zucker osmotische Durchfälle begünstigen kann. Treten bei normaler Fettzufuhr vermehrt Durchfälle, ggf. sogar Fettstühle auf, können mittelkettige Fettsäuren (sog. MCT-Fette) eingesetzt werden.

Ist die Nährstoffaufnahme durch die Entfernung eines relevanten Teils des Dünndarms beeinträchtigt, ist die parenterale Ernährung die Therapieform der Wahl. Zu Beginn der Ernährungstherapie sind die Kurzdarmsyndrom-Patienten oft vollständig auf eine parenterale Ernährung angewiesen.

Im Laufe der Zeit fängt der Darm an, sich zu regenerieren. Die vorhandenen Darmabschnitte beginnen, Funktionen der entfernten Darmabschnitte zu übernehmen. Daher kann sich während der Therapie der Bedarf an parenteraler Ernährung verändern.

Insbesondere bei Kindern mit Kurzdarmsyndrom wird diese Fähigkeit genutzt, indem der Dünndarm frühzeitig in die Therapie miteinbezogen wird. Dazu werden die Kinder z. B. über eine Sonde mit Muttermilch (z.T. angereichert) mit enteraler Ernährung versorgt. Dabei geht es zu Beginn nicht um die Versorgung mit Nährstoffen, sondern darum, dem Darm etwas “zu tun” zu geben. Das englische Sprichwort “use it or loose it” fasst das Verhalten des menschlichen Körpers präzise zusammen. Was nicht benutzt wird, wird vom Körper abgebaut.

Die enteral aufgenommene Menge der Nährstoffe wird langsam erhöht und die parenterale Ernährung entsprechend Stück für Stück reduziert. Dieser Prozess dauert zum Teil Jahre und bietet die Möglichkeit, dass sich betroffene Kinder irgendwann komplett selbstständig oral ernähren können. Eine Garantie, dass dieser Fall eintritt, gibt es hingegen nicht.

Für Patienten mit Kurzdarmsyndrom ist daher meist ein langfristiges Therapieziel, die parenterale Ernährung durch die Regeneration des Darms hinter sich zu lassen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. APOSAN unterstützt hierbei in jeder Phase der Krankheit und bietet durch die ambulante Versorgung mit parenteraler und enteraler Nahrung Lösungen, die Betroffenen das Leben erheblich erleichtern.

05

Praxistipps für Betroffene

Praxistipp 1: Genussmomente erleben

Auch wenn Patienten mit Kurzdarmsyndrom meist über die parenterale oder enterale Ernährung alle nötigen Nährstoffe zu sich nehmen, kann es vor allem aus dem Genuss-Aspekt heraus sinnvoll sein auch kleinere Mengen oral, also auf natürliche Weise, zu verzehren – sofern dies keine Beschwerden auslöst.

Praxistipp 2: Saug- und Schluckfähigkeit von Säuglingen unterstützen

Bei Kindern mit Kurzdarmsyndrom ist es sehr wichtig, sich nicht nur auf künstliche Ernährung zu verlassen, sondern die Entwicklung der Saug- und Schluckfähigkeiten zu fördern. Durch die mögliche Regenerierung des Darms besteht die Wahrscheinlichkeit, dass sie mit zunehmendem Alter mehr Speisen oral zu sich nehmen können. Die entsprechenden Muskeln sollten dafür trainiert werden.

Praxistipp 3: Moderate Bewegung

Moderate Bewegung hilft, die Darmbewegung zu unterstützen und kann bei Patienten mit Kurzdarmsyndrom zu mehr Wohlbefinden und Glücksmomenten führen.

06

Weiterführende Informationen

Das APOSAN Konzept

Wir bieten Patienten mit Kurzdarmsyndrom eine selbstbestimmte, umfassende Versorgung für zuhause. Erfahren Sie mehr über die Bestandteile des APOSAN Konzeptes.